Mi presento, il mio nome è Daniele e risiedo a Pescara. Vorrei raccontarvi la storia, iniziata poco più di un anno fa, riguardante mia moglie Marilena ed una malattia il cui nome incute timore: sclerosi multipla. Esattamente il 1 giugno 2010,mentre eravamo in vacanza nella splendida isola sarda della Maddalena, mia moglie cominciò a lamentarsi per il fatto che avvertiva dolore all’occhio destro accompagnato da una visione non nitida. Andammo al pronto soccorso del locale ospedale che, non avendo il reparto di oculistica, ci consigliò di rivolgerci ad un'altra struttura dell’isola maggiore. Dovendo ripartire di lì a due giorni, decidemmo di rinviare la visita al rientro a Pescara. Lungo la strada che ci stava riportando a casa, mia moglie si lamentò per il fatto che la vista stesse peggiorando. Decisi di fermarmi immediatamente al pronto soccorso di un ospedale locale. Il medico di turno chiese un consulto oculistico e, successivamente, quello neurologico. Qui l’amara sorpresa: ricovero immediato e, a breve, la diagnosi di sospetta SM (ovvero sclerosi multipla). Leggere quelle parole fu un momento terribile. In quella situazione, mentre il battito cardiaco accelerava, l’unica parola che ripetevo con cadenza regolare era: “No, No, No”. Volevo solo fare in fretta per tornare ad abbracciare mia moglie che, nel frattempo, veniva informata su cosa avrebbe dovuto affrontare in termini di esami, prelievi etc. Dopo i cinque giorni di ricovero ci venne confermò il sospetto iniziale, ovvero sclerosi multipla. Questa è una malattia infiammatoria cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). La grande variabilità dei sintomi che la caratterizzano è conseguenza di un processo di degenerazione della mielina, da cui il termine demielinizzante. La mielina costituisce la guaina che riveste le fibre nervose che trasmettono gli impulsi del corpo. Nel corso della malattia la distruzione delle guaine mieliniche causa il blocco o rallentamento degli impulsi che vanno dal sistema nervoso centrale verso le diverse parti del corpo e viceversa.

Le complicanze della malattia, con il passare del tempo, possono essere varie: disabilità fisica, perdita di equilibrio e sensibilità, peggioramento della vista, perdita di forza, disturbi vescicali ed altro.

Tornando a mia moglie, dopo aver fatto un ciclo di cortisone rientrò a casa. Qui ci guardammo negli occhi e le dissi che lei doveva essere serena e lottare contro la “bestia” (così chiamo la malattia), mentre al resto avrei pensato io. Mi sarei occupato di documentarmi, di chiedere informazioni, di programmare le visite etc. Ad Agosto 2010 Marilena ebbe una ricaduta, cominciò ad avvertire formicolio agli arti e sempre meno forza. All’ospedale la sottoposero ad un nuovo ciclo di cortisone e le dissero che avrebbe dovuto iniziare una terapia a base di interferone per cercare di bloccare la malattia. Cominciò a fare iniezioni tre volte alla settimana, che comportavano fastidi e dolori per lei insopportabili con continue febbri, mal di testa, dolori muscolari e altri effetti collaterali del medicinale. Dopo due mesi mia moglie, non volendo più sopportare quello strazio derivante dalle conseguenze delle punture, decise di interrompere la terapia. Altra decisione fu quella di non voler più essere seguita dal centro neurologico che l’aveva in cura perché i medici davano la netta impressione che l’unica cosa che a loro interessava era poter prescrivere farmaci, dimostrando altresì poca apertura alle mie domande su terapie alternative o di supporto. Per questo ci rivolgemmo ad altro neurologo che immediatamente dimostrò più apertura e sensibilità. Tra le ricerche fatte, soprattutto su internet, mi sono imbattuto su una scoperta fatta da un chirurgo vascolare italiano dell’Università di Ferrara, il Professore Paolo Zamboni. Il quale, dopo anni di ricerca sui malati di sclerosi multipla, ha riscontrato come la maggior parte di questi (circa il 90%) presenti delle stenosi di alcune vene, soprattutto delle giugulari, e intervenendo su 65 persone ha riscontrato miglioramenti. In questo percorso, sin dall’inizio, il Professo Zamboni è stato accompagnato dal neurologo Fabrizio Salvi e dal radiologo interventista Roberto Galeotti. La patologia individuate da questo team di esperti è stata denominata CCSVI, ovvero Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale. La CCSVI è caratterizzata dalla presenza di restringimenti multipli e malformazioni delle principali vie del drenaggio venoso extracraniale, cioè dal cervello verso il cuore. Eseguendo un esame eco-color-doppler si riesce ad individuare la malformazione e con un successivo intervento di angioplastica si procede alla “liberazione”, disostruendo le vene che presentano anomalie. La comunità scientifica internazionale ha riconosciuto l’eccezionale scoperta, tant’è che ormai in tutto il mondo si procede con questo intervento (Canada, Stati Uniti, Polonia, Bulgaria, Arabia Saudita, Egitto per citarne solo alcuni).

I risultati dell’operazione, immediati e a breve termine, sono confortanti: si assiste ad un rallentamento della progressione della malattia, ad una diminuzione delle ricadute tipiche della sclerosi multipla e, in tanti casi, a ripristino di alcune funzioni.

Dopo aver scoperto questa nuova realtà decisi di attivarmi, inizialmente cercando testimonianze su Facebook di malati già sottoposti all'intervento di “liberazione”. Le dichiarazioni entusiastiche mi portarono a cercare un centro dove poter fare l’esame ECD (eco-color-doppler) per capire se mia moglie avesse qualche anomalia alle vene. Ebbene, eseguì due esami ed il risultato fu positivo, ciò significava che Marilena rientrava nei parametri dettati dal Prof. Zamboni e quindi vi erano le condizioni per sottoporsi all’intervento di angioplastica. Lo scorso 7 Marzo fu ricoverata all’ospedale di San Giovanni Rotondo (FG) e qui sottoposta all’intervento. Considerando che le condizioni di mia moglie erano buone, cioè con bassa disabilità, chiaramente non c’era da aspettarsi grandi cose, la nostra speranza era che l’intervento bloccasse la malattia o quantomeno la rallentasse. A distanza di oltre 3 mesi, a detta di Marilena, le cose vanno meglio: avverte più forza e resistenza rispetto a prima, sale le scale più velocemente e riesce a camminare di più. Attualmente sono in costante contatto con 3 persone conosciute ed operate insieme a mia moglie a San Giovanni Rotondo, tutte mi riferiscono dei miglioramenti che stanno avendo. Purtroppo, nonostante le evidenze dettate dalle tante testimonianze di malati sottoposti all’intervento e dalle innumerevoli pubblicazioni scientifiche (a livello mondiale), in Italia la patologia non è riconosciuta ufficialmente ed è stata di fatto “bloccata” o “limitata” dalle istituzioni e dalla medicina convenzionale. Infatti sono pochissimi gli ospedali pubblici che sono attivi in questo senso. Dove si opera lo si fa a discrezione e coscienza degli operatori sanitari. Ovviamente le liste sono lunghissime e tanti malati si rivolgono alle poche strutture private italiane che operano o addirittura vanno all’estero, affrontando costi per l’intervento che arriva anche a 8.000 €. Un altro grosso problema è che parecchi interventisti non hanno seguito alcun corso con il Professor Zamboni e quindi non mettono in pratica il suo protocollo. Questo comporta maggiori rischi di insuccesso rappresentato dalle restenosi, ossia dalle probabilità di nuovi restringimenti della vena dilatata.

Ad aprile 2010 è stata costituita l’Associazione onlus “CCSVI nella sclerosi multipla”. L’obiettivo è quello di veder riconosciuta la patologia nei LEA (livelli essenziali di assistenza) e quindi l’esame eco-color-doppler e l'intervento di angioplastica da eseguire col servizio sanitario nazionale.

Si stanno portando avanti tante iniziative per far conoscere e riconoscere la CCSVI: convegni, stand informativi, manifestazioni, pubblicità radiofoniche. Ci sono state in Parlamento diverse interrogazioni da parte di politici, come pure mozioni in diversi consigli regionali. Lo scorso 31 maggio abbiamo protestato davanti palazzo Montecitorio e preso contatti con diversi politici affinché si attivino. Non si comprende questo immobilismo da parte di chi dovrebbe tutelare la salute dei cittadini e garantirne l’assistenza.

Per concludere mi rivolgo ai 59.000 malati di sclerosi multipla in Italia: informati, non arrenderti, lotta, anche grazie a te le cose cambieranno. Te lo dice una persona che sta facendo questo percorso. Sfrutta lo strumento internet, soprattutto cerca di capire cos’è la CCSVI e vedrai che troverai preziose informazioni perchè questa associazione è costituita da malati di sclerosi multipla e familiari che vogliono vedere riconosciuta la patologia. Nostro Presidente Onorario è Nicoletta Mantovani, moglie di Luciano Pavarotti, anch’essa malata di sclerosi multipla. Se vuoi entra nel gruppo Facebook dell’Associazione, incontrerai degli amici pronti ad aiutarti, ad ascoltarti, a consigliarti (troverai anche me). Grazie per l’attenzione.

Daniele De Patre